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Mentors Novo Nordisk : Aider les adolescents atteints d’hémophilie à se préparer à une carrière

Par John Burrows  |  Publié 29 Mars 2019


Au Canada, près de 3 100 personnes sont atteints d’hémophilie. Bien que rare, ce trouble de saignement peut avoir de graves conséquences sur la santé : douleurs chroniques, mobilité réduite et même risque de décès prématuré en cas de traitement inadéquat.

Les adolescents atteints d’hémophilie font face à des défis supplémentaires. En effet, les activités sociales peuvent compliquer l’observation des traitements. La transition des soins de pédiatre à omnipraticien peut aussi poser des problèmes. En outre, ce qui complique davantage la situation est le fait que les adolescents prennent au début de l’âge adulte des décisions concernant leur future carrière. Bien que cette étape de vie puisse être stressante pour tout le monde, les personnes atteintes d’hémophilie doivent en plus envisager une carrière qui puisse s’adapter à leur maladie. Certains peuvent craindre la stigmatisation ou craindre que leur état ne soit perçu comme un problème pour les employeurs potentiels.

L’initiative HERO (Expériences, résultats et perspectives pour l’hémophilie) est la plus vaste étude psychosociale jamais réalisée sur l’hémophilie. Elle a été menée auprès de 1 236 participants de 10 pays différents et a trouvé ce qui suit :

  • L’hémophilie a un impact considérable sur la carrière des personnes atteintes d’hémophilie et celle des parents de personnes atteintes d’hémophilie
  • 53 % des participants à l’étude ont répondu que l’hémophilie avait eu un impact de très important à modéré sur leur vie professionnelle
  • 27 % des parents de personnes atteintes d’hémophilie ont répondu que l’hémophilie avait eu un impact très important à modéré sur leur vie professionnelle

Comme le montre l’étude, l’impact de l’hémophilie sur la carrière et la vie active des personnes atteintes est considérable. Pour les jeunes qui commencent leur carrière, le mentorat peut être un atout essentiel au début de cette étape de vie.

Novo Nordisk Canada parraine le programme de jumelage au travail « BE » depuis son lancement en 2014, année où il a été lancé en tant que programme pilote dans deux villes canadiennes. « BE » a été développé, lancé et guidé par le Conseil consultatif national HERO du Canada, composé d’un médecin spécialisé en hémophilie, d’infirmières, de psychothérapeutes, de travailleurs sociaux et d’un chercheur. Le programme permet aux jeunes de profiter d’un jumelage au travail dans des secteurs comme l’architecture, la médecine, l’éducation sportive et autres, et vise à fournir de l’exposition à des carrières potentielles. Le programme offre l’occasion de profiter d’un jumelage au travail dans les principaux domaines d’intérêt de l’individu.  À ce jour, le programme a aidé 20 participants faire l’expérience de 41 emplois dans 42 employeurs différents partout au Canada.

« BE » a été lancé à l’origine à la suite des résultats de l’étude HERO mais continue d’être guidé et amélioré par le Conseil consultatif national HERO du Canada, dont les membres sont tous impliqués dans le traitement de l’hémophilie. Depuis son lancement, les participants, parents et directeurs de clinique ont observé l’impact bénéfique du programme. Un parent a indiqué « Je crois vraiment qu’il s’agissait d’une expérience très gratifiante et bénéfique [pour mon enfant], ainsi qu’à, et j’en suis certain, tous les autres participants au programme partout au Canada ! »

Le développement de traitements n’est qu’un aspect d’améliorer la vie des patients. À Novo Nordisk, les patients sont au centre de la façon dont nous développons nos produits, mais ils sont aussi au centre des programmes que nous livrons pour aider les patients à mener une vie productive. Nous demeurons déterminés à soutenir la communauté des hémophiles. Jusqu’à ce qu’un traitement soit trouvé, notre travail n’est pas terminé. Du développement de traitements novateurs, à mener la recherche et soutenir les services et les programmes en cours, le patient passe toujours en premier. 
 


Changing HemophiliaTM

Elle affecte approximativement 1 personne sur 10 000 dans le monde. Un grand nombre de personnes atteintes d’hémophilie ne sont toujours pas diagnostiquées ou sont inadéquatement traitées.

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